15 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

Bienvenidos al 15 de febrero, día internacional de concienciación del Síndrome de Angelman.

 El Síndrome de Angelman está catalogado dentro de las enfermedades raras, por poco frecuente, no por raro en sí mismo. Esto significa que si te toca, no te encuentras sólo con el síndrome, te quedas con que algo que afecta a un número limitado de personas, no conviene investigarlo, no da votos... a las familias les toca no sólo pelear por la situación particular de cada niño, también tienen que hacerlo por la visibilidad, por la reivindicación, y porque hay que conocerlos, hay que saber cuáles son sus características, para comportarse con naturalidad ante ellos y para detectarlo lo antes posible cuando son pequeños.

 Lucía - 10 años

 La visibilidad las hace reales y conocer es necesario. Las personas hacemos muchas tonterías por desconocimiento.
Por ellas, mis niñas con Síndrome de Angelman. El mundo es un sitio mejor porque vosotras estáis aquí, y no sé si todo el mundo puede decir lo mismo.
Lucía fue un antes y un después, me revolucionó. No fue mi primera alumna, ni siquiera mi primera alumna con discapacidad, pero independientemente del síndrome, es una niña tan increíble que si te paras un minuto, no te puede dejar indiferente. Está la Lucía del cole, la Lucía de casa y la Lucía de cuando estamos ella y yo. Funciona por centros de interés. Las dos funcionamos por chantaje emocional (yo hago como que me enfado y ella hace como que le importa). Es inteligente, cotilla, pegajosa, protestona... es ella independientemente de tener Síndrome de Angelman.
Luna ha sido un regalo de 2014. Luna exploradora, torbellino de risa contagiosa que no deja nada sin tocar a su paso. Funciona por vía sensorial y vive tocando, probando, mirando atentamente... Sabe que tiene bastantes posibilidades de salirse con la suya si te da un abrazo de los suyos y te pone la cara para un ataque de besos o de cosquillas, lo que se tercie. Luna artista, que pasa largas sesiones delante de lienzos o patalea porque quiere ir a Libritos, que sabe apreciar la música de la calle, la de youtube y hasta la que canto yo. Una niña mágica, independientemente de tener Síndrome de Angelman.

 Luna - 3 años

 Ahora hablemos del Síndrome en general:

1- Las personas con Síndrome de Angelman no hablan, pero si escuchan y entienden todo lo que dices. Entienden hasta lo que no les dices. No hables como si no estuviesen delante.

 2- Suelen sonreír y reír casi todo el tiempo. No siempre es señal de felicidad. Mírales a los ojos.

 3- Frecuentemente, tienen problemas de atención e hiperactividad. A veces no son capaces de parar solos. Tú puedes ayudarles a concentrarse. Reserva el tono autoritario para cuando de verdad haga falta.

 4- A menudo presentan hipopigmentación en ojos, piel y pelo. 

5- Las personas con Síndrome de Angelman suelen tener trastornos del sueño. 

6- Muchas persona con Síndrome de Angelman presentan fascinación por el agua. 

7- Presentan problemas motores. Cuando andan, lo hacen más tarde que el resto de los niños y su marcha suele ser poco coordinada. 

8- Suelen tener epilepsia, que se presenta de distintas formas en función de las características de la persona.

9- Las personas con Síndrome de Angelman suelen ser sociables y emocionalmente activos.

10- Crecen al mismo ritmo que la media de la población. Su pronóstico de vida también es similar. Siguen aprendiendo durante toda su vida y no presentan deterioros o pérdidas si no hay episodios fuertes de epilepsia. 

Las personas con Síndrome de Angelman son ante todo personas, diferentes entre sí y diferentes de ti.

 Estás son las galletas que he estado repartiendo por ahí esta semana. 

Es inevitable hablar al mundo sobre estas niñas, es inevitable alucinar con ellas, quererlas e indignarse por la falta de oportunidades ante tanto esfuerzo.

 Por ellas, os pido que hoy domingo, compartáis en las redes sociales y en vuestros blogs. ¡Gracias!