Alargando el 2 de abril

Como este año el 2 de abril coincidió con las vacaciones de Semana Santa en los colegios la celebración se adelantó o atrasó. Hablo de los colegios donde se conmemora el día.

 Estas dos docenas de cupcakes las llevé al segundo colegio donde trabajo. Hicimos la celebración el pasado viernes. En este colegio hay muchos niños con autismo por una razón, les permiten el acceso al aula ordinaria e incorporar apoyos pagados por las familias. Os parecerá lo mínimo, pero en la mayoría de los colegios no se permite.

Hubo bizcochos azules, globos, taller de botellas sensoriales, murales, vídeos, coreografías, taller de llaveros...

 Es la receta de "cupcakes tradicionales" del libro de Postreadicción, pero en lugar de buttercream les puse ganache de chocolate blanco. Causaron furor.

 El topper es de Tiger y las cápsulas de la marca House of Mary. Esta marca me encanta porque no se estropea en el horno y tienen un buen tamaño. Me las regalaron hace mínimo dos años y el momento perfecto para usarlas era este.

El 2 de abril es una fecha muy significativa para mí desde hace varios años. 

Es primero una fecha para concienciar, para decir lo que es el autismo, desmitificar y reclamar lo que corresponde por derecho.

Pero también es un día de reflexión personal profunda, de cómo hago las cosas y por qué.

No sé si le pasa a alguien más, pero yo a veces me encuentro con que no paro de quejarme: mira cómo hacen esto, han dicho, han mirado, así no se puede... Y a veces toca aceptar que la realidad es la que es y que si no me gusta, más trabajar y menos quejarme, porque si no tengo que reconocer que se me va la fuerza por la boca.

El fin de semana que viene estaré en Córdoba, en unas jornadas de autismo que me interesan especialmente porque se va a tratar la transición a la vida adulta y por el taller de Anabel (El sonido de la hierba al crecer). A formarse toca.

2 de abril: Hoy hablamos de autismo

Hoy os invito a llenar la blogosfera, redes sociales, la calle... de color azul.

Hoy concienciamos sobre el autismo.

El 80% de la población reconoce que no sabe como actuar ante personas con trastorno del espectro autista. Un dato relevante teniendo en cuenta que uno de cada 150 niños nace con autismo y que en 2013 había 3,3 millones de personas con autismo en Europa.

Son cifras que impresionan, sobre todo porque habiendo tantas personas con este diagnóstico: ¿a cuántas conocéis?

Si no hay niños con autismo en la clase de vuestros hijos, hermanos, sobrinos... no es porque a ese barrio no llega el autismo, es porque les invitan a marcharse, privándoles del derecho y beneficio de una educación inclusiva. Vamos a dejar de mirar hacia otro lado.

Hoy hablo por ellos. Los niños con autismo que comparten mi día a día. Por Javi, Moisés, Alejandro, Sofía, Jacobo, Guille, Íñigo, Iván, María... por todos vosotros hoy hablamos de autismo.

Aquí os enseño la repostería que he estado preparando para celebrar este día.

Tarta para picnic en el cole:

Y galletas para repartir:

Mural en Educación Infantil:

Y llaveros:

 Nociones básicas:

¡Comparte! Vístete de azul, infla globos, habla de autismo... Hoy, más que nunca, es día azul.

 

15 de Febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman

Bienvenidos al 15 de febrero, día internacional de concienciación del Síndrome de Angelman.

 El Síndrome de Angelman está catalogado dentro de las enfermedades raras, por poco frecuente, no por raro en sí mismo. Esto significa que si te toca, no te encuentras sólo con el síndrome, te quedas con que algo que afecta a un número limitado de personas, no conviene investigarlo, no da votos... a las familias les toca no sólo pelear por la situación particular de cada niño, también tienen que hacerlo por la visibilidad, por la reivindicación, y porque hay que conocerlos, hay que saber cuáles son sus características, para comportarse con naturalidad ante ellos y para detectarlo lo antes posible cuando son pequeños.

 Lucía - 10 años

 La visibilidad las hace reales y conocer es necesario. Las personas hacemos muchas tonterías por desconocimiento.
Por ellas, mis niñas con Síndrome de Angelman. El mundo es un sitio mejor porque vosotras estáis aquí, y no sé si todo el mundo puede decir lo mismo.
Lucía fue un antes y un después, me revolucionó. No fue mi primera alumna, ni siquiera mi primera alumna con discapacidad, pero independientemente del síndrome, es una niña tan increíble que si te paras un minuto, no te puede dejar indiferente. Está la Lucía del cole, la Lucía de casa y la Lucía de cuando estamos ella y yo. Funciona por centros de interés. Las dos funcionamos por chantaje emocional (yo hago como que me enfado y ella hace como que le importa). Es inteligente, cotilla, pegajosa, protestona... es ella independientemente de tener Síndrome de Angelman.
Luna ha sido un regalo de 2014. Luna exploradora, torbellino de risa contagiosa que no deja nada sin tocar a su paso. Funciona por vía sensorial y vive tocando, probando, mirando atentamente... Sabe que tiene bastantes posibilidades de salirse con la suya si te da un abrazo de los suyos y te pone la cara para un ataque de besos o de cosquillas, lo que se tercie. Luna artista, que pasa largas sesiones delante de lienzos o patalea porque quiere ir a Libritos, que sabe apreciar la música de la calle, la de youtube y hasta la que canto yo. Una niña mágica, independientemente de tener Síndrome de Angelman.

 Luna - 3 años

 Ahora hablemos del Síndrome en general:

1- Las personas con Síndrome de Angelman no hablan, pero si escuchan y entienden todo lo que dices. Entienden hasta lo que no les dices. No hables como si no estuviesen delante.

 2- Suelen sonreír y reír casi todo el tiempo. No siempre es señal de felicidad. Mírales a los ojos.

 3- Frecuentemente, tienen problemas de atención e hiperactividad. A veces no son capaces de parar solos. Tú puedes ayudarles a concentrarse. Reserva el tono autoritario para cuando de verdad haga falta.

 4- A menudo presentan hipopigmentación en ojos, piel y pelo. 

5- Las personas con Síndrome de Angelman suelen tener trastornos del sueño. 

6- Muchas persona con Síndrome de Angelman presentan fascinación por el agua. 

7- Presentan problemas motores. Cuando andan, lo hacen más tarde que el resto de los niños y su marcha suele ser poco coordinada. 

8- Suelen tener epilepsia, que se presenta de distintas formas en función de las características de la persona.

9- Las personas con Síndrome de Angelman suelen ser sociables y emocionalmente activos.

10- Crecen al mismo ritmo que la media de la población. Su pronóstico de vida también es similar. Siguen aprendiendo durante toda su vida y no presentan deterioros o pérdidas si no hay episodios fuertes de epilepsia. 

Las personas con Síndrome de Angelman son ante todo personas, diferentes entre sí y diferentes de ti.

 Estás son las galletas que he estado repartiendo por ahí esta semana. 

Es inevitable hablar al mundo sobre estas niñas, es inevitable alucinar con ellas, quererlas e indignarse por la falta de oportunidades ante tanto esfuerzo.

 Por ellas, os pido que hoy domingo, compartáis en las redes sociales y en vuestros blogs. ¡Gracias!

Proyecto DIY: Muñeca solidaria con fieltro

Personas manitas del mundo que andáis por la blogosfera... hoy quiero compartir con vosotros una propuesta que me acaba de llegar a la bandeja de entrada.

La muñeca que véis en la imagen está pensada para que las hagamos nosotr@s. 

Sí. Tú, yo y tu compañero del curro.

Para que cojamos los patrones, hagamos una personalizada a nuestro gusto y la enviemos a la dirección que se nos indica. Todas las muñecas recibidas se repartirán entre los niños y niñas hospitalizados con cáncer.

Me parece un proyecto precioso. Pinchando en la imagen podéis acceder a toda la información.

Yo no sé si voy a tener tiempo para hacerla, así que lanzo el reto para que nos animemos. 

¿Quién se apunta?

Una tarde en la casita de Ronald McDonald

http://casaronaldmalaga.org/noticias.aspx?id=552

Tengo una amiga que es un poco como yo en una cosa: si para revienta y habiendo tantas cosas que hacer para poner el mundo más bonito, ¿para que va a estarse quieta? Mi amiga vio que tenía algunos huecos libres aquí y allá y hace unos meses se acogió a un nuevo proyecto de voluntariado: La casita de Ronald McDonald.

Si habéis ido al McDonald veis que en las cajas hay unas huchas. Lo recaudado ahí y un pequeño porcentaje de todo lo que se vende va destinado a estas casas. Están repartidas por todo el mundo y sirven para que las familias de los niños hospitalizados encuentren un hogar en el que alojarse cuando tienen que cambiar de ciudad por los tratamientos de sus hijos.

Está bien que haya quien piense en cubrir estas necesidades. Si dependiese de eso que llaman estado del bienestar, estas familias (a menudo con otros niños a su cargo) acabarían durmiendo en los pasillos y comiendo cualquier cosa, y eso, a largo plazo, no es viable.

 El caso es mi amiga llevaba mucho tiempo diciéndome que tenía que ir a hacer un taller con los niños y yo le dije que en cuanto tuviese un hueco haría algo, y así fue, el primer domingo de las vacaciones de Navidad cogí los bártulos y me planté allí.

Elegir el tema del taller fue un poco difícil. Tenía que ser algo sin tiempos de espera, no demasiado largo y todo lo utilizado tenía que venir envasado. 

Me decidí por una casita de galletas, que es muy navideña, pero habiendo varios niños (me dijeron que 9), en lugar de llevar una grande de Ikea, mejor esta idea (que vi en el blog "Una princesa guisante"). Así cada niño podría tener su casita personalizada. 

Me presenté allí con materiales como para hacer un poblado pitufo, pero al final solo pudimos hacer cuatro casitas. La realidad de los hospitales se imponen y varios niños no pudieron dejar sus sueros, tramsfusiones y tratamientos para venir a hacer el taller.

El sitio es espectacular, no les falta de nada, y se mantiene vivo gracias a todas las personas que van allí a dejar un poquito de su tiempo, para querer a niños que pueden o no superar sus enfermedades, pero que ante todo, tienen todo el derecho a seguir viviendo como niños.

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Esta primera entrada del año se la dedico a Athenea. Ella no pasó por la casita de Ronald McDonald, pero igual pudo haberlo hecho. Fue una de "mis" niñas. Era un culo inquieto, una niña muy inteligente. Alrededor de los once años le diagnosticaron leucemia. Tras varias batallas y cuando ya no me lo esperaba, se fue. Acababa de cumplir catorce años.

Seguiremos luchando.

Navidad Solidaria: Hagamos un mundo mejor

Se acerca la Navidad. En realidad todos llevamos ya un par de semanas en modo navidad y los centros comerciales intentaron meterla mucho antes. Es mi época favorita del año. Me gusta el invierno. Me gustan unas vacaciones cortitas. Los gorros, la nariz congelada, el turrón de chocolate y los regalos.
Y me gusta que haya tantas iniciativas solidarias.
Hay quien opina que ser hacer cosas de este tipo en Navidad es poco consecuente, porque las necesidades están presentes todo el año.

Yo opino que las personas que vienen con esas no ayudan ni en Navidad ni el resto del año. Las personas necesitamos fechas, celebraciones y momentos para  tomar conciencia. Y si en Navidad todos nos animamos a hacer algo bueno, pues me parece estupendo. Seguro que para la persona ayudada ese acto si que cuenta.
Todos gastamos de más en estas fechas. Si podemos comprar algo con doble funcionalidad pues estupendo. Si ya que estamos gastando gastamos un poco más en ayudar a alguien, pues mira que bien. No se trata de dar de lo que nos sobre, porque seamos sinceros, a nadie le sobra, independientemente de cuánto tenga. Estoy convencida de que es más una cuestión de actitud que de tener.
Aquí os dejo algunas propuestas y si tenéis más a nivel nacional o de vuestras ciudades y queréis dejarlas en los comentarios estaré encantada de compartirlas:

- Asociación Duchenne Parent Project España.

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia y que limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo.pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. 

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias promisorias en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

En su web puedes comprar tazas, camisetas y estas pulseras tan chulas que venden en packs (salen a 2€ cada una), perfecto para repartir. Pincha en la imagen y te llevará hasta la web.

- MR WONDERFUL

¿Os gustan Mr Wonderful? Ellos también han querido ser solidarios estas navidades con esta tarjeta- porta fotos tan estupenda. Lo recaudado va para el Banco de Alimentos.

- AMIBOLA:

Amibola es una asociación que lleva a cabo proyectos para personas con autismo. En su web podéis ver todos los ámbitos que abarcan.

Y a la vez que recaudan llevan a cabo este proyecto precioso. La filosofía Amibola va más allá de la simple recaudación. Sus complementos son un grito por la diversidad y el respeto.

En la web de Amibola tienen pulseras de varios tipos, colgantes, bolsas de tela, marcapáginas... Pincha en la imagen.

- AMIGOS DEL PERRO

Si quieres colaborar con el mundo animal esta protectora ha sacado un calendario chulísimo en el que perros y voluntarios escenifican grandes momentos del cine.

También tienen lotería de navidad, bolis... (pincha en la imagen).

- ASOCIACIÓN SÍNDROME DE ANGELMAN

Las personas con Síndrome de Angelman no hablan, tienen dificultades motoras y sonríen todo el tiempo. Son las características más visibles. A menudo hay epilepsia adjunta al síndrome.

A día de hoy no hay "cura", pero en la actualidad hay varias investigaciones en marcha para mejorar la calidad de vida, comunicación y movimientos de estas personas que transmiten inteligencia a través de sus ojos. No se trata únicamente de terapias, son ensayos reales de medicamentos que ya están en el mercado y que supondrían una gran diferencia.

Desde la web podéis comprar camisetas, gorras y un montón de abalorios que hacen las madres de los niños. Yo os recomiendo el llavero oficial. Es una monada.

- UN JUGUETE UNA ILUSIÓN

Seguro que conocéis estos bolis, Llevan años vendiéndose.

Cuanto más grande es la campaña menos seguimiento real se puede hacer, pero a mí esta siempre me ha gustado... Y los bolis son buenos y muy chulos.

Podéis comprar los bolis en muchos sitios, entre ellos, Correos.

- COLGANTES PARA YAGO

A Yago le iba genial con la equinoterapia, hasta que sus padres dejaron de poder pagárselo.

Desde el propio centro pusieron en marcha esta iniciativa y a día de hoy Yago continúa con sus terapias gracias a mucha gente que ha puesto su granito de arena.

Estos colgantes cuestan 5€.

- FUNDACIÓN JUGAR TERAPIA.

Me encanta esta. 

La vida de un niño cambia bastante cuando tiene que dejar su cole, su casa... para estar en un hospital. Esta fundación ofrece el juego y los espacios divertidos como una terapia necesaria. Todos sabemos que los hospitales no son muy alegres.

El proyecto ya está en marcha y sigue avanzando gracias a las colaboraciones.

Puedes hacer una donación repartida de la forma que tú quieras a lo largo del año. El fallo a mi parecer es que tienen mínimo de 10€ al mes y podrían recaudar mucho de los que no podemos permitirnos esa cantidad. Después te mandan una chapa en forma de colgante o llavero del color que elijas.

Y de cara a la navidad han sacado a la venta los Baby Pelones. El mejor muñeco que podéis regalar. 

Cuesta 12€ destinados al proyecto y los pañuelos están diseñados por famosos. Los podéis comprar en el Corte Inglés y en Juguettos.

- CAMISETAS LUNÁTICA.

Haz el color y no la guerra, eso es lo que gritan las camisetas de Luna. 

Esta peque me pilla muy cerca. Es alumna mía y acaba de cumplir tres añitos. Tiene Síndrome de Angelman y sus camisetas, más allá del afán recaudatorio también buscan esa visibilidad y conciencian sobre el síndrome, las formas de comunicarse y la diversidad. Cuestan 10€.

Si queréis una la podéis dejar un comentario aquí y yo hago traspaso ;)

- OSITOS PARA FEDER

No he encontrado foto, pero están allí.

Unos ositos de peluche muy monos, de unos 20 cm en varios colores.

Colaboran con FEDER y costaban 3€ como mucho. ¿Los incluimos en la carta?

- CALENDARIO DEDINES

La versión 2014 de este calendario ha estado todo el año en mi pared.

No hay tantos calendarios solidarios como pueda parecer. Este año repito. La causa lo merece.

- POSTALES SOLIDARIAS. Ya sabéis que yo soy super fan del correo postal. Mandar una postal navideña es como marcar el inicio de lo que debe ser este tiempo.

Aquí os dejo unas cuantas: Cáritas, Médicos sin Fronteras, Cruz Roja, Unicef y una colaboración con Malawi. Las de Unicef son un poco más caras, las demás rondan los 4€ el paquete de diez o doce. Yo creo que no son caras.

CALENDARIO SOLIDARIO. Otro relacionado con la discapacidad. Pincha en la imagen.

                               

BOOKING SMILES. Otro calendario, cada mes colabora con una causa diferente.

                                               

IMAGINARIUM. Otro muñeco solidario. Una versión del famoso Kiconico pero en rojo. Cuesta 20€.

                       

UN LIBRO SOLIDARIO. Galatea es la primaera novela de Melisa Tuya. La mitad de lo recaudado irá destinado a una protectora de animales. Creo que vale 14€.

Y si vives en Málaga:

- EL TRAMPOLÍN (ASPERONES).

Este cartel navideño está pensado para ponerlo en la ventana, pero si me decido por él yo lo pongo dentro de casa. Es muy bonito como para no verlo.

Está dibujado por Fano (Pachi), que aquí es bastante conocido a nivel diocesano y educativo y hace unos dibujos que son mis favoritos en el mundo mundial.

Cuesta 12€ y lo recaudado se repartirá entre el Proyecto Trampolín (en la barriada Los Asperones) y las ayudas de verano para los niños que no pueden ir de campamento (en muchos casos ese campamento es la mejor semana del verano de niños cuyos padres no pueden pagárselo). 

Está a la venta en la librería diocesana y en la de las nazarenas.

- ÁNGELES MALAGUEÑOS DE LA NOCHE. Seguro que conocéis esta asociación, que está todos los días al lado del río dando de comer a la gente. Día tras día. Nunca fallan.

Yo empecé a oír hablar de ellos poco antes de entrar en la universidad y a día de hoy cada vez se lo montan mejor.

En nochebuena intentan dar a la gente que no tiene una cena un poco más especial. Medio porllo, tortilla de patatas y guarnición. Seguro que es más de lo que la mayoría de nosotros tenemos la suerte de tener en la mesa.

También necesitan gente para repartir la cena (ese día y todos los demás). Si queréis ser voluntarios podéis poneros en contacto con ellos.

Por 6€ podéis dar esa noche la cena de nochebuena a alguien. Mirad en la lista donde podéis ir a pagar vuestro pollo, seguro que hay algún establecimiento cerca de tu casa.

POLLOS SAN JUAN c/ Herrería del Rey (Esquina Mercado Central - Churrería Aranda)ANGEL c/ Corregidor Francisco de Molina, 17 (Bda. Los Corazones)LOLY Y TOÑI Avda. Pïo Baroja, 7 (Echeverría del Palo)Mª ROSA MÍSTICA c/ Magistrado Salvador Barberá, 11 (Bda. Nueva Málaga)MIRAFLORES c/ Miraclaveles, 2 (Miraflores de los Angeles)LOS 7 POLLOS c/ Capulino Jauregui, 8 (Bda. Huelin)BELMONTE Plaza Mozart, 10 (Bda. La Paz)MALAGA c/ Gerona, 36 (Sector Cruz Humilladero)DON GALLO Avda. Gálvez Ginachero, 10 (Hospital Civil)HNOS. PINEDA c/ Manrique, 19 (Cristo de la Epidemia)SUSANA c / Martinez Barrionuevo, 8 ( Ciudad Jardin)MAESTRANZA c/ Fernando Camino, 9 (Plaza de Toros)EL REY DEL POLLO c/ Avda. Isaac Peral, 12 (Barriada La Luz)HNOS. PINEDA c/ Antígona, 3 (Frente Urgencias Hospital Clínico)COLONIA DE STA. INÉS c/ San Juan de Rihuerga (Colonia de Santa Inés)SOLER c/ Tomás Echevarría, 16 (Huelin)RAFA Y SAIDA c/ Eugenio Gross, 16LA CASITA DEL POLLO c/ Martínez Maldonado, 4 (Frente Zamarrilla)EL LAUREL c/ Almogía, 14 (Portada Alta)LA LUZ Avda. De La Luz, 17LA PALMA 2 c/ Alcalde Joaquin Quiles, 16 (Ciudad Jardin)LA POSADA DE MIGUEL Cno. Casabermeja, 22 (Ciudad Jardin)LA ALACENA c/ Limonero, (Rincon de la Victoria)PIRITA c/ Pirita, 6 (Puerto de la Torre)EL REY DEL POLLO ASADO c/ Corregidor Paz y Guzmán, 1 (Frente a Barbarela)EL FOGÓN DE RAFAEL Camino de Suárez, 58LA CASITA c/ Maspalomas, (Aparcamiento Supersol La Cala del Moral)LA ESPERANZA II c/ Francisco de Molina, local 7 (Bda. Los Corazones)PACO MÁRQUEZ c/ desengaño, 8 (Churriana)EL POLLO c/ Rotonda de Suárez

- BARBERÍA EL JUANMA. Y aquí un ejemplo de que cada uno puede hacer mucho desde su posición del día a día. En esta barbería pelarán el día 1 de Diciembre (este lunes) a cambio de 2 kilos de alimento que se destinarán a los Ángeles Malagueños de la noche.

UNA SONRISA POR UN JUEGUETE. En la clínica dental Velasco te hacen un 50% de descuento en dos empastes si llevas un juguete que ya no quieras. Un buen trato.

"Muchas pequeñas personas, en muchos pequeños lugares, haciendo muchas pequeñas cosas son las que van a cambiar el mundo."

Teresa de Calcuta